Инвалидность не равна одиночеству: истории о счастливых семьях
Представляем восемь историй, в которых участники проекта «Семья как семья» рассказывают о том, как создавались их семьи, с какими проблемами они сталкивались и как преодолеть неуверенность и страх человеку с инвалидностью
Понимать друг друга без звука
Максиму Исаеву и его жене Ярославе Лешковой по 39 лет, они оба — неслышащие. Создали проект DeafON, с помощью которого люди с нарушениями слуха по всей России могут получить доступ к мобильной связи. Максим и Ярослава решили участвовать в фотопроекте «Семья как семья», чтобы показать: можно многого добиться и имея инвалидность — развивать свой бизнес, петь на жестовом языке и учить этому слышащего сына.
Когда-то я делил жизнь на личную и рабочую. Сейчас понимаю, что у меня на всё — одна жизнь. Это сильно влияет на отношение к происходящему. Я знаю, ради чего просыпаюсь по утрам. Так же относятся к жизни моя жена и сын.
Максим практически ничего не слышит. Звуки доступны ему только со слуховыми аппаратами, настроенными на максимальную громкость. «Речь, пение птичек, шум машин под окнами, который обычно мешает уснуть… Это всё не про тот мир, в котором я живу». Максим умеет читать по губам, но ему сложно понимать собеседника, который стоит к нему спиной, или когда люди говорят одновременно и со всех сторон.
Из-за проблем со слухом Максим всю жизнь сталкивался со стереотипами в отношении глухих людей. Он рассказывает, что часто людям с нарушениями слуха еще в детстве внушают: слышащие — умные, потому что они слышат и понимают всё, что происходит в мире. Максим считает иначе.
«Прежде всего, надо постоянно учиться самому и уметь видеть суть. Иногда глухим кажется, что слышащие используют их в своих интересах. Когда знаний о жизни не хватает и ответственность за свою жизнь брать не хочется, в голову и не такие мысли пролезут».
Школа — начало всего
История знакомства Ярославы и Максима похожа на ту, что часто встречается в детских книгах. Учились в одном классе в школе-интернате, сидели за одной партой, однажды мальчик написал девочке записку, она ответила, и постепенно они подружились.
Вообще Ярославе было интереснее общаться с ребятами взрослее нее, потому что они тогда казались ей опытнее и умнее. Когда старшеклассники окончили школу, она обратила внимание на одноклассников и тех, кто немного младше. И поняла, что часть из них гораздо интереснее и разностороннее, чем старшие. Как-то раз учительница литературы провела в классе, где учились Максим и Ярослава, конкурс на знание стихотворений Есенина. Ярослава вспоминает: «Максим очень начитанный и интересно пишет. Мы с ним единственные из класса соревновались тогда. Развернулись так, что с трудом остановились. А наши отношения длятся уже 23 года, с каждым годом становятся более насыщенными, как дорогое вино». Хотя тогда оба не представляли, что такое возможно: просто школьники, просто жили, читали, учились, Максим занимался легкой атлетикой и акробатикой.
Проект для таких же, как они
После школы Максим и Ярослава учились на разных кафедрах МГТУ имени Н.Э. Баумана, ждали друг друга после лекций, вместе писали курсовые и дипломные работы.
Ярослава всегда хотела чего-то особенного, ей не нравилась тихая и размеренная жизнь: «В это время я с головой окунулась в бизнес с интересной и безбашенной компанией. Мы вместе создали молодежное правление при Московском обществе глухих. Продавали различные товары, организовали доставку еды собственного приготовления, создали мини-гостиницу, таксопарк, открыли Центр поддержки малого и среднего предпринимательства среди инвалидов по слуху». За эти шесть лет было много разного: и финансовые трудности, и сложности во взаимодействии с людьми.
Именно этот опыт потом помог им с Максимом запустить DeafON — специальный тариф мобильной связи для людей с нарушениями слуха. Он включает в себя автоответчик и мобильный интернет. DeafON появился, потому что Максим пытался решить собственную проблему со связью: он не пользовался минутами, включенными в обычный тариф, и не мог отвечать на входящие звонки.
После школы Максим и Ярослава учились на разных кафедрах МГТУ имени Н.Э. Баумана, ждали друг друга после лекций, вместе писали курсовые и дипломные работы.
Ярослава всегда хотела чего-то особенного, ей не нравилась тихая и размеренная жизнь: «В это время я с головой окунулась в бизнес с интересной и безбашенной компанией. Мы вместе создали молодежное правление при Московском обществе глухих. Продавали различные товары, организовали доставку еды собственного приготовления, создали мини-гостиницу, таксопарк, открыли Центр поддержки малого и среднего предпринимательства среди инвалидов по слуху». За эти шесть лет было много разного: и финансовые трудности, и сложности во взаимодействии с людьми.
Именно этот опыт потом помог им с Максимом запустить DeafON — специальный тариф мобильной связи для людей с нарушениями слуха. Он включает в себя автоответчик и мобильный интернет. DeafON появился, потому что Максим пытался решить собственную проблему со связью: он не пользовался минутами, включенными в обычный тариф, и не мог отвечать на входящие звонки.
Создание проекта сопровождали финансовые и организационные трудности. В обществах глухих, куда Максим и Ярослава обратились за помощью, ребятам сказали, что не занимаются подобными коммерческими проектами, а большинство сотовых операторов посчитало, что глухих слишком мало, чтобы делать для них отдельный тариф. Но тем не менее, спустя три года переговоров Максиму и Ярославе удалось создать продукт, который стал востребован у людей с нарушениями слуха по всей России.
Оба наших героя не только занимаются своим делом, но и сотрудничают с музеями, выступают на конференциях и выставках, где рассказывают о жестовом языке и культуре неслышащих людей. Например, Максим и Ярослава были участниками конгресса Международной федерации глухих во Франции: показывали там новые сигнализаторы российского производства, которые помогают слабослышащим и глухим людям.
Создание проекта сопровождали финансовые и организационные трудности. В обществах глухих, куда Максим и Ярослава обратились за помощью, ребятам сказали, что не занимаются подобными коммерческими проектами, а большинство сотовых операторов посчитало, что глухих слишком мало, чтобы делать для них отдельный тариф. Но тем не менее, спустя три года переговоров Максиму и Ярославе удалось создать продукт, который стал востребован у людей с нарушениями слуха по всей России.
Оба наших героя не только занимаются своим делом, но и сотрудничают с музеями, выступают на конференциях и выставках, где рассказывают о жестовом языке и культуре неслышащих людей. Например, Максим был участником конгресса Международной федерации глухих во Франции: показывал там новые сигнализаторы российского производства, которые помогают слабослышащим и глухим людям.
Поют всей семьей
У Максима и Ярославы есть 13-летний сын Милан. В отличие от родителей Милан слышит. Несмотря на это, с детства мама с папой учили его жестовому языку. «Если ребенок не будет знать жестового языка, то у глухих родителей никогда не будет с ним полноценного общения. Нельзя полагаться на авось и ждать, когда ребёнок подрастёт и сам освоит жесты, глядя, как глухие родители общаются между собой.
В основном дети не смотрят на общение «руками»: они воспринимают информацию ушами, и этого им достаточно. Нужно постепенно прививать ребёнку полноценное владение языком родителей. Рано или поздно любой человек начинает любить жестовый язык потому, что он его понимает», — уверена Ярослава. Милану поначалу не очень нравилось «говорить руками», но потом он стал даже петь с помощью жестов.
Его родители умеют и любят петь на жестовом языке. Максим и Ярослава учили этому сына, показывали ему, как можно передать смысл стихов или песен, не произнося ни слова. Ярослава иногда перекладывает особо тронувшие ее стихотворения на жестовый язык и выкладывает видео в соцсетях. «Эти стихотворения, даже без музыки, отражают мои чувства», — говорит она.
В основном дети не смотрят на общение «руками»: они воспринимают информацию ушами, и этого им достаточно. Нужно постепенно прививать ребёнку полноценное владение языком родителей. Рано или поздно любой человек начинает любить жестовый язык потому, что он его понимает», — уверена Ярослава. Милану поначалу не очень нравилось «говорить руками», но потом он стал даже петь с помощью жестов.
Его родители умеют и любят петь на жестовом языке. Максим и Ярослава учили этому сына, показывали ему, как можно передать смысл стихов или песен, не произнося ни слова. Ярослава иногда перекладывает особо тронувшие ее стихотворения на жестовый язык и выкладывает видео в соцсетях. «Эти стихотворения, даже без музыки, отражают мои чувства», — говорит она.
Мечта — в путешествие по России всей семьей
По мнению Ярославы, и у здоровых людей, и у людей с инвалидностью одинаковые потребности, стремления и желания. «Знания могут быть в любой области, главное — не останавливаться в саморазвитии. Если остановка происходит, человек становится не интересен, не может привнести в жизнь ничего нового. Это влияет на семью: люди заглядываются на сторону и ищут там какую-то новизну. А зачем искать интерес на стороне, если можно открыть столько всего в себе и своей семье?»
Ярослава убедилась, что муж Максим — лучший партнер и соратник и что нет легких путей. Максим поддерживает ее в этом: «Не смогу разделить нашу жизнь на этапы притирок с конфликтами и этапы счастливой жизни без разногласий. И то, и другое существует одновременно. Мы можем ссориться, обижаться, не соглашаться со взглядами другого, из-за чего-то спорить и что-то друг от друга требовать». Максим говорит, что пару держат вместе общие интересы. Они не только муж и жена, но и партнеры по жизни.
«Наверное, каждый из нас понимает, что совместный опыт дороже гордости одного человека и было бы неразумно однажды это перечеркнуть».
Супруги мечтают всей семьей отправиться в путешествие по России в домике на колесах. Мест, которые хотелось бы увидеть, много. Одно из них — подлодка «С-56» во Владивостоке. На ней во время Великой Отечественной войны служил артиллеристом брат бабушки Максима. И Максиму очень хотелось бы прикоснуться к частичке своей истории.
Нужно вкладываться в отношения, и тогда они будут крепкими и счастливыми, неважно, есть у тебя инвалидность или нет — так считают оба наших героя. Максим добавляет: «Наверное, самое важное и самое сложное — полюбить человека за то, что он есть на этом свете и принять его таким, какой он есть, без каких-либо условий. Счастливыми мы делаем себя сами».
«Я себя советским чувствую заводом, вырабатывающим счастье»
«Если ты не погиб, значит, ты нужен миру»
«Когда люди любят друг друга по-настоящему, проблем не возникает»
«Быть счастливым — это иметь возможность делать то, что любишь в любом состоянии»
«Счастливая семья покоится на трёх китах...»
«Инвалидность — это особенность, с которой я могу всё»
«Я — центр вселенной, без меня ничего не происходит в моей семье»
ИСТОРИИ
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
«Я себя советским чувствую заводом, вырабатывающим счастье»
«Если ты не погиб, значит, ты нужен миру»
«Когда люди любят друг друга по-настоящему, проблем не возникает»
«Быть счастливым — это иметь возможность делать то, что любишь в любом состоянии»
«Счастливая семья покоится на трёх китах...»
«Инвалидность — это особенность, с которой я могу всё»
«Я благодарна за любовь: она осветила мне жизнь»
«Я — центр вселенной, без меня ничего не происходит в моей семье»
«Быть рядом с женой и дочерью — это чудо!»
При
поддержке
Разработано инклюзивным проектом Everland
© АНО «Пространство равных возможностей»,
ООО «ЭВЕРЛЭНД»