Айслу Асан, мать троих детей, передвигается в инвалидной коляске: «Как любая женщина-мать, я – центр вселенной, без меня ничего не происходит в моей семье»

Айслу Асан, мать троих детей, передвигается в инвалидной коляске: «Как любая женщина-мать, я — центр вселенной, без меня ничего не происходит в моей семье»

Самат и Айслу живут в Казахстане, недавно пара отпраздновала «розовую свадьбу» — 17 лет вместе. Им удалось сохранить свой брак, несмотря на тяжелую инвалидность Айслу, полученную в результате ДТП в 2004 году. Самат и Айслу воспитывают троих детей, двое из которых родились, когда Айслу уже стала передвигаться в инвалидной коляске. Супруги работают, путешествуют с детьми и строят планы на будущее.

Именно желание и понимание, что жена в сложной ситуации, что он хочет быть рядом со мной и хочет растить ребенка вместе, что, несмотря ни на что, он может быть счастлив рядом со мной, помогло сохранить отношения.

Важно, кто рядом

— Сложная приобретенная инвалидность — это всегда крушение прошлой жизни. У вас это случилось, когда семья только образовалась. Как вы с этим справились?

Айслу: На момент трагедии мы были женаты год, воспитывали семимесячную дочь. В аварию попали всей семьей. Муж не пострадал, а я и дочка вылетели в боковое окно. От сильного удара девочка сломала руку, я получила травму шейного отдела позвоночника, что привело к параличу тела. У меня не было сомнений, что на этом мой брак закончится, поскольку я не представляла, как он может продолжаться. Мне казалось, что он не нужен ни мужу, ни мне. Я думала, что лучше было бы мне вернуться домой к родителям.

Но Самат решил иначе: он ухаживал за мной в больнице и дома, возил на операции, реабилитацию. Самат тогда только закончил университет, четыре года не работал, полностью взял уход за мной на себя, старался сделать мою жизнь более-менее нормальной. Я была в депрессии. День казался вечностью, ночь казалась вечностью. Первый год инвалидности у меня была бессонница, я могла не спать несколько суток подряд: спутанное сознание, страхи, могла день и ночь рыдать. Муж страдал вместе со мной, уходил в уныние, но, поборов его, говорил (я запомнила это навсегда): «Будет и на нашей улице праздник». Не знаю, верил ли он сам, но я ему тогда не верила.

«Я себя советским чувствую
заводом, вырабатывающим счастье»

Самат: Сейчас я понимаю, что мне помогли такие качества, как ответственность за жизнь близкого человека и терпение. С годами они усилились. А еще мы верили врачам, которые вначале говорили, что через год Айслу сможет ходить. После мы поняли, что тогда нам нельзя было сказать по-другому. Я и сейчас верю в чудо, что Айслу еще встанет на ноги, благодаря медицине и Всевышнему.

— Брак — это двусторонний процесс. Какую роль сыграл каждый из вас в сохранении семьи?

Айслу: Я не знаю, откуда мой муж в первые годы черпал силы. У него был выбор: оставить меня одну или оставаться со мной. Он выбрал остаться со мной и нёс этот груз на своих плечах. Откуда у него такая мудрость — знать, что жизнь наладится? Может быть, он и сам не знал, просто пытался меня успокоить. Через много лет муж сказал: «Если бы я не любил и не хотел остаться с тобой, меня бы ничто не остановило: ни чувство долга, ни что-то другое». Именно желание и понимание, что жена в сложной ситуации, что он хочет быть рядом со мной и хочет растить ребенка вместе, что, несмотря ни на что, он может быть счастлив рядом со мной, помогло сохранить отношения. Вот такая божественная сила, вот такой золотой человек оказался рядом. А я, наверное, просто ему не мешала. Не устраивала истерик, не обвиняла. Анализировала и воспринимала все как необходимый опыт, который для чего-то нужен.

Конечно, многие семьи распадаются, поскольку подобные обстоятельства — очень тяжелое испытание. Ведь есть еще отношения до трагедии. Если мой брак трагедия укрепила, то для кого-то это повод разбежаться. Возможно, люди понимают, что отношения таковы, что не стоит мучиться. Я не могу сказать за другую семью, что им мешает, но я точно знаю, что если два человека хотят быть вместе и готовы друг друга принять такими, какие они есть, то они будут вместе.

Самат: Да, Айслу действительно мне не мешала. Я не выдержал бы бесконечных эмоций, обид, нытья. Мы старались поддерживать друг друга, когда кто-то из нас падал духом. Не унывали, просто двигались дальше.

— Брак — это двусторонний процесс. Какую роль сыграл каждый из вас в сохранении семьи?

— Когда ваша семья попала в трудную ситуацию, вы с мужем были молоды и неопытны. Кто поддерживал вас в тот период? Что самое главное для себя вы поняли тогда?

Айслу: Родители мужа материально помогали, поскольку мы оба не работали. Помогали сестры, братья, снохи. Кто-то по дому, кто-то поддерживал морально. Жена старшего брата в тот момент кормила грудью своего ребенка, она стала молочной мамой и для моей дочки, кормила ее месяц. Потом моя свекровь взяла внучку к себе, растила ее, потому что весь первый год у меня были разные операции.

Поддержка семьи — это самое важное, потому что, когда человек проходит через подобное испытание, он один не справится, каким бы сильным он ни был. Я просто не отталкивала людей от себя, старалась не позволять себе срываться. Я понимала: каждый помогает, как может. И еще в какой-то момент приходит понимание: страдание необходимо и делает нас лучше и ближе к Всевышнему. Терпение — лучший инструмент, и за него будет награда.

Самат: Без поддержки моей семьи мы не справились бы. Родители помогли нам во всем. И я понимаю, — в любой сложной ситуации важно, кто оказывается рядом.

— Айслу, была ли в тот период ситуация, когда вы почувствовали себя счастливой?

Айслу: Мы взяли дочку к себе в два года, до двух лет она не называла меня мамой — отвыкла. Я всегда буду помнить, как это произошло. Я сидела в коляске, она у меня на коленях, я читала ей сказку, держа тоненькую детскую книжку, и она в первый раз вместо «тетя» сказала мне «мама». Я сидела и плакала от счастья.

— Как пришло понимание, что инвалидность — не помеха жизни? Что послужило переломным моментом?

«Быть рядом с женой и дочерью — это чудо!»

Айслу: Через два года после аварии я поехала на реабилитацию в Россию, в Новокузнецк. В реабилитационном центре я увидела таких же людей: молодых и в возрасте, они были с инвалидностью, но она не мешала им жить и быть счастливыми. Девушки делали макияж, красили волосы, общались, дружили и влюблялись. В моей голове вдруг что-то щелкнуло: «Почему же я так не делаю? Ведь у меня есть ребенок, муж, дом». Я вернулась домой вдохновленная, научилась писать гелевой ручкой, делать макияж, прическу.

Жизнь показала, что время все лечит, человеку не свойственно страдать вечно. Самый первый год было очень тяжело, второй — немного легче, а лет через пять пришло понимание: раз я осталась жить, то нужно жить, а значит, принять себя такой, какая я есть, и адаптироваться к быту.

— Айслу, была ли в тот период ситуация, когда вы почувствовали себя счастливой?

— Как пришло понимание, что инвалидность — не помеха жизни? Что послужило переломным моментом?

Беспрецедентная история для роддома

— В какой момент вы решились стать родителями еще двоих детей? Как женщина с тяжелой инвалидностью может справиться с материнством?

Айслу: Через пять лет после аварии я поняла, что устала ныть и жалеть себя, что хочу жить. Я была готова действовать. Кроме того, горе очень сплотило нас с мужем, мы убедились, что мы — действительно родные люди, две половинки одного сердца. Решили, что будет лучше, если у нас появится еще ребенок, и жизнь наполнится приятными хлопотами. Старшая дочка Айым подросла, начала ходить в школу, нам хотелось еще о ком-то заботиться, да и Самат очень мечтал о сыне. Мне хотелось, чтобы его мечта сбылась, ведь он много лет поддерживал меня.
На последних месяцах беременности было очень тяжело. Погода стояла жаркая, мне было трудно и сидеть, и лежать, и дышать. Я не могу сама пересаживаться с инвалидного кресла, и Самат переносил меня, потяжелевшую, на руках. Но мы с этим справились.

И в роддоме мы лежали с ним вместе. Другие роженицы в обморок падали: «Мужчина в роддоме! Если он сантехник, то почему открывает холодильник, если нет, то что тут делает?» Это была беспрецедентная история для этого роддома. А наши новые трудности только начинались. До появления на свет сына мне казалось, что самое трудное — выносить и родить ребенка, но в роддоме я поняла, что заблуждалась. Я не могла накормить новорожденного ни лежа, ни сидя, не могла его держать. У меня началась истерика, я не понимала, как смогу его вырастить. Но мы выписались домой, и я успокоилась. Через два дня я уже научилась делать неимоверные «кульбиты»: кормила и лежа, и сидя, и из бутылочки. Я поняла одно: если человек вынужден что-то делать, если у него нет пути к отступлению, то он научится, найдет способ это сделать. Растила я своего сыночка Касылкаса, конечно, не одна, мне помогала вся семья: муж, свекровь, семилетняя дочка Айым. Вот так всем миром и растили. А через год родилась дочь Мерей.

Самат: Я убедился, что женщина может справиться со всем. Думаю, такова ее природа. Я иногда удивляюсь, как Айслу все это делает. Она успевает готовить, учить уроки с детьми, работать, тратить деньги, общаться, встречать гостей и даже смотреть сериалы. Все это дается ей непросто, но и иначе она не может. Айслу чувствует себя комфортно, если постоянно что-то делает. Видимо, это характер.

Можно быть профи, даже если печатаешь все одним пальцем левой руки

— Большая семья — большие хлопоты для мамы, но вы приняли решение устроиться на удаленную работу. Как вам это удалось?

Айслу: Когда младшей дочке было почти три года, я поняла, что могу сделать еще один шаг вперед. Родив детей, я ощутила себя сильней и поняла, что хочу работать. Я много лет чувствовала себя иждивенцем: мне это никто никогда не говорил, но я знала, что это так, и мечтала доказать, в первую очередь себе, что могу.
Самат сомневался: семья живет в достатке, необходимости в моей работе нет, трое детей, из которых двое погодки, да еще инвалидность. Но я была уверена, что это нужно. До замужества я закончила факультет журналистики Карагандинского государственного университета, но ни дня не работала. Развитие интернета дало возможность искать работу. Я начала поиски через социальные сети, через знакомых, работала на биржах фрилансеров. Деньги были незначительные, но приходили опыт и уверенность.

Несколько лет назад в моей жизни появился социальный проект Everland. Я привыкла, что если у меня есть запрос к вселенной, то я всегда получаю ответ. Я искала работу, которая будет интересной, социально значимой, позволит мне развиваться профессионально, будет достойно оплачиваться. И сегодня у меня все это есть.

Неудобная коляска —
это поход в горы на каблуках

Я пишу тексты преимущественно по социальной тематике, набираю их большим пальцем левой руки, общаюсь с работодателями, работаю в команде. Свой опыт работы по созданию текстов я вложила в обучающий курс, которым могут воспользоваться люди с инвалидностью, чтобы освоить профессию специалиста по контенту. Сегодня моя работа — не только удовольствие и самореализация. Это возможность заботиться о благополучии моей семьи, моя зарплата составляет значимую часть семейного бюджета.

Чтобы стать профессионалом, нужно хотеть и делать, перестать ныть и все время искать возможности. Можно ругать государство, обвинять людей вокруг: «Вы счастливые, я несчастливая», но это никак не облегчит твою ситуацию. Поможет лишь понимание, что ты имеешь сейчас и чего хотел бы. Ты ищешь эти возможности и находишь. Если ты веришь и движешься к цели, если сегодня не получилось, переделываешь. Если делаешь пусть даже маленькие шажки каждый день, то все получится. Я поняла, что многое возможно, просто мы боимся. Возможно быть мамой троих детей со сложным параличом, возможно быть профи, даже если ты печатаешь все одним большим пальцем левой руки.

Пять лет потребовалось, чтобы понять, что хватит трястись над собственным телом, оперировать его, тратить кучу денег на массажи и очередное средство реабилитации, которое тебе не поможет. Я подумала, что нужно выжать из своего тела все возможное, чтобы начать жить нормально или хотя бы стремиться к нормальной жизни. Когда это понимание пришло, а со временем, я уверена, оно приходит ко всем, — я начала жить.

Айслу: Когда младшей дочке было почти три года, я поняла, что могу сделать еще один шаг вперед. Родив детей, я ощутила себя сильней и поняла, что хочу работать. Я много лет чувствовала себя иждивенцем: мне это никто никогда не говорил, но я знала, что это так, и мечтала доказать в первую очередь себе, что могу.
Самат сомневался: семья живет в достатке, необходимости в моей работе нет, трое детей, из которых двое погодки, да еще инвалидность. Но я была уверена, что это нужно. До замужества я закончила факультет журналистики Карагандинского государственного университета, но ни дня не работала. Развитие интернета дало возможность искать работу. Я начала поиски через социальные сети, через знакомых, работала на биржах фрилансеров. Деньги были незначительные, но приходили опыт и уверенность.

Тифлокомментарий: Айслу вместе со своими тремя детьми на кухне за большим прямоугольным столом. На столе стоят сладости, конфеты, фрукты. Сбоку стоит электрический чайник на специальной подставке и несколько пиал. Айслу наливает чай в пиалу.

— Как работающей маме с инвалидностью успевать справляться с многочисленными обязанностями?

Айслу: Сегодня я «мама на удаленке». Конечно, в первую очередь, мама, которая дома, мама-домохозяйка, на которую рассчитывает вся семья. Дети не особенно учитывают, что мама работает. Один уходит на учебу — нужно помочь одеться, собрать вещи, не забыть мобильный. Другой приходит из школы, громко сообщает: «Я — дома!», и нужно подогреть обед и накормить. Приноровилась готовить в мультиварке, сама мою посуду, чищу пол. В остальном помогают дети. На моей кухне адаптированная мойка, специальный нож для парализованных кистей, подставка под чайник для безопасного пользования. Многие приспособления я смогла купить на заработанные деньги.

Свою удаленную работу выполняю в промежутках между домашними делами, подстраиваясь под режим жизни семьи: мужа, детей, свекра. Могу работать вечерами или в выходные, если на работе «запарка», но могу и перепланировать свой день, если есть возможность выехать из дома или самочувствие не позволяет эффективно работать. Часть удаленной работы выполняю в воскресенье, разгружая всегда заполненный домашними заботами понедельник.

Я иногда так устаю и физически, и морально, что приходит мысль: «Почему я должна всем? На работе, мужу, детям?» А потом я думаю: «Айслу, ты забыла, как ты жила 15-16 лет назад, как сидела в своей комнате часами, днями, ты забыла?» Для меня это способ прийти в себя, потому что, слава Всевышнему, сегодня я дошла до такой жизни, когда я всем нужна, я, как любая женщина-мать, — центр. Я так себя ощущаю, потому что я знаю, что без меня ничего не происходит в этой семье.

Поддерживать и понимать друг друга в любой ситуации

Тифлокомментарий: на фотографии Айслу и её трое детей на прогулке. Стоит солнечный летний день. Коляску Айслу везёт по улице её старшая дочь, одетая в вишнёвую кофточку, двое младших идут рядышком. Вместе с ними гуляет чёрный пёс. У всех прекрасное настроение, они улыбаются.

— В вашей семье трое детей. Как они воспринимают факт, что мама у них с инвалидностью?

Айслу: Уверена, что они считают, что у них «обычная мама». Они не видели меня без инвалидной коляски, но не это главное. Для них моя инвалидная коляска — это просто другой, чем у мам их одноклассников, способ передвижения. Я не хожу на школьные родительские собрания, решаю все возникающие вопросы по мобильному телефону. В остальном я поддерживаю своих детей, воспитываю их, как любая другая мама. Конечно, мои дети с рождения видят, что человек с инвалидностью ничем не отличается от человека без инвалидности. Он может жить полноценной жизнью, иметь семью, быть профессионалом. Думаю, что это им только поможет в жизни.

Самат: Мне кажется, наши дети воспринимают инвалидность мамы как данность. Когда они были маленькими, спрашивали: «Почему наша мама в коляске, а у других нет?» Иногда они мечтают, что будет, если мама сможет ходить.

— Что делает вашу семью счастливой?

Айслу: Конечно, для окружающих мы редкая, необычная семья. Часто мы привлекаем взгляды, вызываем восхищение. Счастливые моменты нашей семьи, я думаю, похожи на счастье многих семей: мы счастливы быть вместе. Повод может быть неважным: это может быть день рождения или шумный праздник, где собираются все родственники, семейная прогулка, просто посещение супермаркета — главное, быть рядом.

Самат: Мы — обычная семья, потому что есть дети, быт, работа. Без детей, наверное, мы бы не чувствовали себя счастливыми. Каждый в нашей семье знает, что его поддержат, если ему трудно, поймут в любой ситуации и простят не всегда красивые поступки и обидные слова. Ведь любить — это понимать и прощать.